P. Gabriel's Journey
Skutečný život.
Skutečné potíže.
Skutečná síla.
Pedro Gabriel sdílí svůj příběh života s Parkinsonovou nemocí, aby ostatním připomněl, že nejsou sami a že život pokračuje – jinak, ale smysluplně.
Moje historie
Moje příznaky se objevily nenápadně kolem února 2018 – drobné změny, které bylo zpočátku snadné přehlížet. Časem se z nich stalo něco, co se nedalo ignorovat, a pomalu to měnilo můj každodenní život.
V únoru 2019 jsem dostal diagnózu: Parkinsonova nemoc. Byl to okamžik, který rozdělil můj život na před a po.
Tato cesta mi přinesla strach, frustraci a nejistotu, ale také sílu, o které jsem nevěděl. Sdílením svého příběhu chci ostatním připomenout, že nejsou sami a že i s Parkinsonovou nemocí život pokračuje – jinak, ale smysluplně.
Moje cesta s Parkinsonovou nemocí
Jmenuji se Pedro Gabriel Sepulveda Uribe a v únoru 2019 mi byla ve Všeobecné fakultní nemocnici v Praze diagnostikována Parkinsonova nemoc. Ale můj příběh začal dříve.
Začátek
V roce 2018 jsem si začal všímat, že něco není v pořádku. Začalo to třesem pravé ruky – zpočátku jen v klidu, později i při činnosti. Moje písmo se zmenšilo a ztratilo jistotu. Jemná motorika byla těžší. Co dřív probíhalo automaticky, nyní vyžadovalo úsilí a soustředění.
V té době jsem byl ještě plně aktivní – pracoval jsem, staral se o rodinu, žil normální život. Ale uvnitř jsem věděl, že se něco mění. Po lékařských vyšetřeních, včetně MRI mozku a neurologických testů, jsem dostal diagnózu: Parkinsonova nemoc s časným začátkem.
Život s Parkinsonem
Parkinson není jen třes. Během let se u mě objevily motorické fluktuace. Léky fungují, ale jen několik hodin. Když účinek odezní, vrací se ztuhlost a zpomalení, zejména na pravé straně. Někdy přicházejí křeče. Někdy dyskineze (mimovolní pohyby).
Momentálně jsem nezaměstnaný, ale dál pracuji z domova jako grafik. Dny začínám brzy. Vodím děti do školy. Snažím se být přítomný jako manžel a otec. Ale Parkinson je pořád tady – v pozadí.
Těžké chvíle
Byly také těžké chvíle: nežádoucí účinky léků, poruchy spánku a dokonce i behaviorální komplikace spojené s dopaminovou léčbou. Bylo to těžké nejen fyzicky, ale i citově a osobně. Zasáhlo to moje manželství, moje finance i moje sebevnímání. Tato nemoc zkouší víc než tělo. Zkouší charakter.
Pohled dopředu
Aktuálně jsem sledován ve specializovaném centru pro pohybové poruchy a byl jsem vyhodnocen jako vhodný kandidát na hlubokou mozkovou stimulaci (DBS) v oblasti STN, chirurgickou léčbu, která může výrazně snížit potřebu dopaminergních léků. Pravidelně cvičím. Dál se přizpůsobuji. Dál se učím.
Parkinson mi změnil život, ale neukončil ho. Tento web a kanál jsou součástí mého poslání:
Den po dni. Krok za krokem.
Naděje
Studie a novinky o Parkinsonově nemoci. Vše o klinických studiích má teď vlastní stránku: co právě nabírá, co se testuje a jak se můžete zapojit.
Klinické studie Parkinsonovy nemoci: co právě nabírá a jak se zapojit
- Co je EJS ACT-PD a mohu se zapojit?
- Mohu pomoci výzkumu bez testování nového léku?
- Jak dopadla studie s bezisterimem (NE3107)?
- Jaké druhy studií Parkinsonovy nemoci existují?
- Jak najdu studii Parkinsonovy nemoci ve svém okolí?
Naposledy aktualizováno: · Nejde o lékařskou radu.
Blog
16. října 2026
Přijmout boj
Nikdo vás nepřipraví na chvíli, kdy lékař vysloví slova Parkinsonova nemoc. Já připravený nebyl a trvalo mi dlouho, než jsem se dostal tam, kde jsem teď.
Přečíst celý příspěvek →13. října 2026
Stále bojuji: Dopis těm, kteří ve mě věřili
Nějakou dobu jsem byl potichu a chci vám říct proč. Posledních několik měsíců patřilo k nejtěžším, jaké si pamatuji.
Přečíst celý příspěvek →Podpořte tuto cestu
Život s Parkinsonovou nemocí den za dnem přináší výzvy – fyzické, emocionální i finanční. Tato stránka je pro ty, kteří se ptali, jak mohou podpořit mě a tuto cestu.
Vaše podpora mi pomáhá:
- Dál sdílet skutečný, upřímný obsah
- Tvořit videa v dobrých i špatných dnech
- Budovat malou komunitu, kde nikdo není sám
Nic není povinné. I sledování, komentování nebo sdílení mého obsahu pro mě hodně znamená. Každá forma podpory – finanční i citová – pomáhá víc, než si možná uvědomujete. Děkuji, že jste tady, za vaši laskavost a že jdete touto cestou se mnou.
Přispět na 4fund.comNebo mi napište zprávu, komentář či sdílejte svůj vlastní příběh.
Naskenujte pro příspěvek
Podpůrné dokumenty
Pokud byste si chtěli prohlédnout dokumenty, které potvrzují mou diagnózu, napište mi prosím zprávu a rád vám je pošlu. Děkuji.
Kontakt
Pokud se chcete ozvat, klidně mi napište. Ne vždy odpovím hned, ale čtu každou zprávu.
Můžete mě kontaktovat, abyste:
- Sdíleli vlastní zkušenost s Parkinsonovou nemocí
- Položili otázku
- Nabídli podporu nebo spolupráci
- Prostě pozdravili
Zanechte vzkaz
Slova povzbuzení, váš vlastní příběh, nebo jen pozdrav. Čtu každý vzkaz.